一家也做不过来。”遺

　　“我再给你开两盒氯巴占吧。”刘医生开口道。

　　郑佳敏回过神来，点点头。

　　刘医生斟酌着问道：“还是三清的药吗？最近也有几家国产厂家在做氯巴占仿制药，药效都不错，价格更便宜，性价比很高……”

　　郑佳敏打断他，语气坚定地说道：“没事，就开三清的氯巴占吧，它家药效果好，孩子吃惯了，别家的药我不放心。”

　　刘医生笑了笑，没再说话，刷刷开好了药。

　　郑佳敏带着女儿取了药，打了个车回家。

　　坐在车上，看着窗外熟悉的街景，她忽然悲从中来，鼻头一酸，两行热泪从眼角流了下来。遺

　　从女儿第一次癫痫发作到现在，已经五年了，她清楚地记得，那是一个周六的早晨，丈夫抱着孩子，阳光从窗外照进来，把房间烘得很暖和。

　　孩子可能是热到了，双手不受控制地举了起来，眼神变得呆滞，眼睛也开始往一边倾斜，大声喊她也没有反应。

　　这次癫痫持续了15分钟，他们一开始还手足无措，不知道该怎么办。

　　眼见女儿粉红色的嘴唇慢慢地开始变紫，又变得灰白，始终没有缓解，才惊慌着打车去了医院，住进了ICU。

　　出院一周后，女儿再次因为发热抽搐被送进医院，这次确诊了Dravet综合症，一种S1A基因突变导致的儿童罕见病。

　　他们夫妻俩能在海市这样的一线城市定居，算是高知分子，但对于这样的结果，也是一脸懵逼。

　　Dravet综合症？从未听说过。遺

　　但基因突变导致的儿童难治性癫痫，他们听懂了。

　　郑佳敏至今仍然印象深刻，那天，临下班时，她接到基因公司的电话，正式确认女儿的病症，当时就觉得胸口一阵发闷，喘不上气来，整个人都不行了。

　　因为怕老人担心，她不敢告诉家里人，跟丈夫两人找了个下楼散步的借口，在小区里绕着走了一圈又一圈，迟迟无法接受女儿得了绝症这一真相。….走了一晚上，回去的时候，经过一个小花园，看到一道从里面锁住的铁门。

　　两人站在铁门前，觉得整个世界就像这个花园一样，被铁门彻底锁住了，心情瞬间就崩溃了，忍不住抱在一起，嚎啕大哭。

　　后来，足足花了半年的时间，两人才平静地接受了现实，开始查看大量相关文献，才发现其实没有那么恐怖。

　　患有Dravet综合征的孩子，婴儿时期进出ICU的很多，还可能随时面临瘫痪和猝死。遺

　　2岁以后会缓解很多，危险性大大降低。

　　但癫痫的发作没法控制，她和丈夫也不知道下一次发作会是什么时候，会持续多长时间，可能是几分钟，也可能是三四十分钟，甚至一个小时，每一次都让他们胆战心惊。

　　现在女儿虽然还是ICU的常客，但两人已经能够坦然面对，没那么焦虑了。

　　唯一让他们担忧的就是，没有特效药，只能服用常规抗癫痫药物，不但无法治愈病情，就连癫痫发作也不能控制。

　　从某种程度上来说，也算是一种绝症。

　　所以，除了时刻其他的药物，为未来做好打算，她也不知道该做什么，只能听天由命。

　　这5年，对于她这个小家庭来说，生活就如同一张废纸，皱纹满面，却又无从说起。遺

　　癫痫犹如一个大漩涡，将其裹挟，让她的世界里，那一扇小门，关得紧紧地，不透一丝光。

　　华山医院离家比较远，她脑中思绪万千，不知不觉中一股倦意涌来，渐渐陷入沉睡。

　　突然，嗡嗡嗡的震动声将她唤醒。

　　一看，竟然是刘医生的来电，当初住院的时候，记下了他的电话，问过一些病情方面的事。

　　“喂，刘医生，你好，什么事啊。”郑佳敏强打精神，语气含混地问道。

　　“甜甜妈是吧，有个好消息要告诉你，Dravet综合征有新的基因药物了。”电话